三年前的十月,在軍隊中積假外出考試,得知錄取後,卻因為體檢檢查出罹患何杰金氏症失去資格,也因此因病停役。三年來,我的媽媽還有爸爸輪流帶我到台北三總、台北長庚、台中榮總等地方開刀,做化療、放射治療,做了不下數百次的抽血。今年的五月接受自體幹細胞移植,九月第一次檢查,癌細胞沒有擴散的跡象了。
三年了,認識很多一起奮戰的病友,有些已經安息主懷。三年了,遇到生命中許多的貴人,這些人與事物是我短暫、如夢似幻人生中最寶貴的遭遇。如果沒有與死神猙獰的面孔擦身而過,我只會是個每天窩在塔台,忙碌上下班的公務人員,也許遇到了誰,就這麼結婚、為家庭而忙碌了。如果沒有信仰沒有神,我可能也只是瑟縮在陰暗的角落、不敢與同學聯絡,自卑而怨嘆命運乖桀的憤怒青年。
這個禮拜天在教會遇到一位女性教友L受洗,她自曝在成長的過程中得不到父母的關愛,爾後長大後過著獨立而自主的生活。就在遇到人生中就在幾乎要結束生命的那一刻,選定了最後要結束自我的地點、跟最親的朋友道別後,來到了教會遇見了師母,看了天父的一封信。師母很著急,她說在看到我一心只想活下去的迫切心情,還有得知她的一心尋死的念頭,這是多麼諷刺與對比的人生!
後來那位L小姐在禮拜日,得知我在生病寫的網誌。而後的這個禮拜日,她在受洗見證說我的日記的確在某種程度上讓她放棄尋短的念頭。我當下聽了有些羞愧,因為回顧那些生病時的日記,我大部分的篇幅都花在抱怨、喃喃自語、排遣無聊、甚至透露出惶恐不安的情緒。環顧同年齡的朋友,我有點像是「在人生的賽跑上鳴槍時已經向後跑錯方向很遠了」,聊到治療的部份,也只有那麼一點點。當下的感覺太過於強烈,那種厭惡的感覺與情緒讓我無法完成一篇文章,而事隔許久,補記與追述也略嫌累贅了。
我想我還活著就代表神還沒有那麼快要見到我,而既然我還活著就應該要盡情地享受人生、走出人群來為別人服事,為上面的那位全能者作美好的見證。這篇文章算是做個整理,把之前未公開的草稿、治療的心路歷程做個分享,如果有需要的朋友歡迎自行取用, 也希望這些隻字片語能夠幫助更多需要幫助的人。
There is nothing noble in being superior to your fellow man; true nobility is being superior to your former self. -- Ernest Hemingway
星期三, 10月 29, 2008
星期日, 4月 27, 2008
我回來了
這次住院真的超久,住了整整18天才出院。
一進醫院就聽到一整個不妙的消息:上次收取的幹細胞量只有十分之ㄧ,這次又要再收一次。
當場萌生想要放棄治療、自己辦理出院的念頭。
天知道這個步驟有多痛苦。局部麻醉在你脖子上縫住、深入在你體內跟靜脈連結大概十五公分的導管,吃飯跟睡覺都不太能轉頭...躺在血庫冷氣房裡頭動也不能動,機器又敏感,感應到血液流動不順就會停止,又要重新再開。不能吃也不能喝,想尿尿得上半身不動,下半身用尿壺裝尿。上次收取特別不順利,血液凝住還堵死一條管子,每天都要花個六小時躺著睜大眼睛瞪著天花板。護士說的可以帶雜誌打發時間都是騙人的,你只能蓋好棉被祈禱時間趕快過去。
我想這次如果再收個什麼十分之ㄧ我也不想繼續做了。好好一個人我不想被當成青蛙躺在病床上被人切來割去練刀。在家人的支持下,抱著忐忑不安的心情繼續這次化療。醫生說這次的劑量幫我加重了,果然副作用特別明顯。我對探病的阿姨說:「不用帶太多水果,你帶了我也只是吐給你而已」食量不到平常的一半,便當吃個幾口就食不下嚥了。起床就是乾嘔,不然就是把消化過的三餐還給垃圾筒。整天躺在病床上,我猜那時我的臉色一定很難看,夢跟現實的分際很模糊,搞不清楚是餓了還是飽了肚子在痛。
禮拜二因為紅血球低,輸血結果輸到了一瓶籤王。點滴完了頓時渾身發冷、顫抖抽搐好像被附身一樣,不停打冷顫。蓋了好幾條毯子還是直打哆嗦。腳不停的抖動,大概半個小時才停止。
醫生估計我禮拜二的白血球應該還在低點兩百多,最快也要隔個禮拜才能收取幹細胞。沒想到禮拜三的中午接到抽血的報告,我的白血球好像超級塞亞人的戰鬥力飆升到一萬六。馬上中午就被架起來動局部麻醉放中央靜脈導管,下午就被推到血液腫瘤科開始當木乃伊三天。每天又花了六個多小時痛苦而困惑地凝視著天花板,我想但以理困在獅籠凝視著鐵條外的自由應該就是這種心情吧。
感謝主,禮拜五晚上九點接到最後計算的結果,這次終於採取到了足量的幹細胞,我可以揮別再裝靜脈導管的陰影了,接下來就是移植,最後的住院ㄧ個月,我希望自己能夠健健康康、不再進出醫院,...阿們!
一進醫院就聽到一整個不妙的消息:上次收取的幹細胞量只有十分之ㄧ,這次又要再收一次。
當場萌生想要放棄治療、自己辦理出院的念頭。
天知道這個步驟有多痛苦。局部麻醉在你脖子上縫住、深入在你體內跟靜脈連結大概十五公分的導管,吃飯跟睡覺都不太能轉頭...躺在血庫冷氣房裡頭動也不能動,機器又敏感,感應到血液流動不順就會停止,又要重新再開。不能吃也不能喝,想尿尿得上半身不動,下半身用尿壺裝尿。上次收取特別不順利,血液凝住還堵死一條管子,每天都要花個六小時躺著睜大眼睛瞪著天花板。護士說的可以帶雜誌打發時間都是騙人的,你只能蓋好棉被祈禱時間趕快過去。
我想這次如果再收個什麼十分之ㄧ我也不想繼續做了。好好一個人我不想被當成青蛙躺在病床上被人切來割去練刀。在家人的支持下,抱著忐忑不安的心情繼續這次化療。醫生說這次的劑量幫我加重了,果然副作用特別明顯。我對探病的阿姨說:「不用帶太多水果,你帶了我也只是吐給你而已」食量不到平常的一半,便當吃個幾口就食不下嚥了。起床就是乾嘔,不然就是把消化過的三餐還給垃圾筒。整天躺在病床上,我猜那時我的臉色一定很難看,夢跟現實的分際很模糊,搞不清楚是餓了還是飽了肚子在痛。
禮拜二因為紅血球低,輸血結果輸到了一瓶籤王。點滴完了頓時渾身發冷、顫抖抽搐好像被附身一樣,不停打冷顫。蓋了好幾條毯子還是直打哆嗦。腳不停的抖動,大概半個小時才停止。
醫生估計我禮拜二的白血球應該還在低點兩百多,最快也要隔個禮拜才能收取幹細胞。沒想到禮拜三的中午接到抽血的報告,我的白血球好像超級塞亞人的戰鬥力飆升到一萬六。馬上中午就被架起來動局部麻醉放中央靜脈導管,下午就被推到血液腫瘤科開始當木乃伊三天。每天又花了六個多小時痛苦而困惑地凝視著天花板,我想但以理困在獅籠凝視著鐵條外的自由應該就是這種心情吧。
感謝主,禮拜五晚上九點接到最後計算的結果,這次終於採取到了足量的幹細胞,我可以揮別再裝靜脈導管的陰影了,接下來就是移植,最後的住院ㄧ個月,我希望自己能夠健健康康、不再進出醫院,...阿們!
星期四, 3月 06, 2008
倒數第二次密集化療
禮拜三回來帶了三隻生白血球的針劑,很意外的出院了,這次只有在病院呆了七天。
話說醫院真是一種奇妙的地方,因為密閉的空調系統,即使外面的低溫只有十五六度,但是在住院區只需要穿著一件薄薄的病服,並不會感覺冷,但是極度的無聊會讓人失去閱讀的渴望,像是行屍走肉般的晃來晃去,明明肚子餓的時間卻不會想吃飯,在奇怪的深夜醒來伸手不見五指,抓住些餅乾拆開來就往肚子吞。生理的欲望吃跟睡無限大的擴張變成推著點滴走來走去的目的,重複的做著超現實的夢,明知道完全不可能是真實的卻無法停止的延續下去。無趣電視節目配上沙沙的收訊,這輩子還沒有這麼頻率這麼高的盯著電視思緒被抽離過。化療注射完的第四天就盯著點滴猛追著護士問解毒劑什麼時候打完? 好像人工血管外的注射針是宣告我可以喘一口氣的信號槍,的確也是,回來躺了兩天,閒晃來閒晃去還沒有什麼真實感。
可能因為是沙塵暴的原因,也有可能是化療的副作用,醫院外的空氣其實沒有想像中的好,無論如何做什麼事情都沒有真實感。就是那種"更深刻的"那種感覺,我猜有個胖子僵屍沒買票就從台中三總上車了。
還是要獻上感謝。大軍未發,糧草先行。沒有一個幫助我、任勞任怨的媽媽,對我期望很深的爸爸,還有什麼都沒有說一路挺我的弟弟,說不定我老早就放棄治療了。
謝謝你們。
話說醫院真是一種奇妙的地方,因為密閉的空調系統,即使外面的低溫只有十五六度,但是在住院區只需要穿著一件薄薄的病服,並不會感覺冷,但是極度的無聊會讓人失去閱讀的渴望,像是行屍走肉般的晃來晃去,明明肚子餓的時間卻不會想吃飯,在奇怪的深夜醒來伸手不見五指,抓住些餅乾拆開來就往肚子吞。生理的欲望吃跟睡無限大的擴張變成推著點滴走來走去的目的,重複的做著超現實的夢,明知道完全不可能是真實的卻無法停止的延續下去。無趣電視節目配上沙沙的收訊,這輩子還沒有這麼頻率這麼高的盯著電視思緒被抽離過。化療注射完的第四天就盯著點滴猛追著護士問解毒劑什麼時候打完? 好像人工血管外的注射針是宣告我可以喘一口氣的信號槍,的確也是,回來躺了兩天,閒晃來閒晃去還沒有什麼真實感。
可能因為是沙塵暴的原因,也有可能是化療的副作用,醫院外的空氣其實沒有想像中的好,無論如何做什麼事情都沒有真實感。就是那種"更深刻的"那種感覺,我猜有個胖子僵屍沒買票就從台中三總上車了。
還是要獻上感謝。大軍未發,糧草先行。沒有一個幫助我、任勞任怨的媽媽,對我期望很深的爸爸,還有什麼都沒有說一路挺我的弟弟,說不定我老早就放棄治療了。
謝謝你們。
星期三, 1月 30, 2008
下下籤後的一場大爭戰
昨天到了三軍總醫院看了上個禮拜的正子檢查報告,結果比想像中的還要不樂觀。
一直以來都在放射科接受追蹤治療,上個月才照個X光發現左邊腋窩有個陰影,然後就是安排正子攝影(PET)檢查,出來結果是我腫瘤的原發點雖然接受放射治療(俗稱電療)明顯有效果,頸部的腫瘤也消失了,但是看不到的癌症細胞在蔓延。我的左邊腋窩的腫瘤長的無比的迅速,才三個多月已經一點五公分了。然後在腹腔也發現一些小陰影。
回到血液腫瘤科,醫生馬上說要住院接受化療,我心裡頭當場涼了一截。
出了門診當場跟老媽抱在一起哭了一下。天知道化學治療在我的心中留下多麼不可磨滅的陰影。曾經有那種"寧願死也不想再打化療" 的念頭。那個副作用會讓你大概有兩個禮拜食不下嚥、噁心、狂吐,還會掉頭髮,可能的話,我希望閱讀這篇文章的朋友們永遠不要有那種經驗。
好端端的怎麼病情會突然急轉直下呢?
真的是太突然了,在病房裡頭小小的跟家人們商量了一會兒,考量到苗栗距離台北內湖三總實在太遠了,於是我們決定轉到台中的榮總繼續接受長期治療。今天早上跟台中榮總的血液腫瘤科的大夫討論病情,等到禮拜六我就可以入院了。這一兩天我就好好準備東西預計在病房過年。當然計畫許久的單車旅行又要往後延了,這一兩天死亡的陰影不時會困擾著我,但是還好教會的人有一起加油打氣,所以心裡還算平安。
接下來的療程預計就是打加倍劑量的化療,觀察血液中的幹細胞適不適合自體移植,順利的話有40-50啪的機會可以康復。如果再不行的話要找親人來做配對,併發症很多,異體移植存活率不是很高。如果放給它爛不治療,大概我只剩下半年到一年的時間,醫生說的。
我相信,我還在這裡,上帝有祂的旨意。我所能把握的就是信心、信心、信心!就像電影魔鬼末日(End of Days)裡頭,阿諾問神父要如何敵過撒旦? 神父回答: 我們要有信心!(Faith) 。英文片語中有句話說: On A Wing and a prayer! (指二戰中,飛行員的飛機遭受炮火失去動力,只好靠著一邊的機翼還有不停的禱告來返航) 形容的就是我現在的處境。
我不知道住院後還能不能繼續更新這個部落格,但是看到這篇文章的你,不要為我而憂傷,請為我禱告。我相信苦難會過去、美麗的會留下,朗法羅說的,人生是一場充滿血光的戰場,在爭鬥之中要精神抖擻、要步伐昂揚!化療也沒什麼好可怕的,說真的。I've been there, and I will have done that. 我挨過十二次的化療、二十幾次的電療、兩次手術,感謝神我還是在這裡。期待下次更新我會帶給大家更多的故事。
:)
一直以來都在放射科接受追蹤治療,上個月才照個X光發現左邊腋窩有個陰影,然後就是安排正子攝影(PET)檢查,出來結果是我腫瘤的原發點雖然接受放射治療(俗稱電療)明顯有效果,頸部的腫瘤也消失了,但是看不到的癌症細胞在蔓延。我的左邊腋窩的腫瘤長的無比的迅速,才三個多月已經一點五公分了。然後在腹腔也發現一些小陰影。
回到血液腫瘤科,醫生馬上說要住院接受化療,我心裡頭當場涼了一截。
出了門診當場跟老媽抱在一起哭了一下。天知道化學治療在我的心中留下多麼不可磨滅的陰影。曾經有那種"寧願死也不想再打化療" 的念頭。那個副作用會讓你大概有兩個禮拜食不下嚥、噁心、狂吐,還會掉頭髮,可能的話,我希望閱讀這篇文章的朋友們永遠不要有那種經驗。
好端端的怎麼病情會突然急轉直下呢?
真的是太突然了,在病房裡頭小小的跟家人們商量了一會兒,考量到苗栗距離台北內湖三總實在太遠了,於是我們決定轉到台中的榮總繼續接受長期治療。今天早上跟台中榮總的血液腫瘤科的大夫討論病情,等到禮拜六我就可以入院了。這一兩天我就好好準備東西預計在病房過年。當然計畫許久的單車旅行又要往後延了,這一兩天死亡的陰影不時會困擾著我,但是還好教會的人有一起加油打氣,所以心裡還算平安。
接下來的療程預計就是打加倍劑量的化療,觀察血液中的幹細胞適不適合自體移植,順利的話有40-50啪的機會可以康復。如果再不行的話要找親人來做配對,併發症很多,異體移植存活率不是很高。如果放給它爛不治療,大概我只剩下半年到一年的時間,醫生說的。
我相信,我還在這裡,上帝有祂的旨意。我所能把握的就是信心、信心、信心!就像電影魔鬼末日(End of Days)裡頭,阿諾問神父要如何敵過撒旦? 神父回答: 我們要有信心!(Faith) 。英文片語中有句話說: On A Wing and a prayer! (指二戰中,飛行員的飛機遭受炮火失去動力,只好靠著一邊的機翼還有不停的禱告來返航) 形容的就是我現在的處境。
我不知道住院後還能不能繼續更新這個部落格,但是看到這篇文章的你,不要為我而憂傷,請為我禱告。我相信苦難會過去、美麗的會留下,朗法羅說的,人生是一場充滿血光的戰場,在爭鬥之中要精神抖擻、要步伐昂揚!化療也沒什麼好可怕的,說真的。I've been there, and I will have done that. 我挨過十二次的化療、二十幾次的電療、兩次手術,感謝神我還是在這裡。期待下次更新我會帶給大家更多的故事。
:)
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